di Luca Caivano, classe 2^D – La Fondazione Telethon, chiamata spesso Telethon, è un’organizzazione non-profit italiana che gestisce e promuovere le iniziative di raccolta fondi per le malattie genetiche rare. La raccolta fondi è effettuata attraverso una maratona televisiva, intitolata telethon, termine creato negli Stati Uniti negli anni Sessanta per definire iniziative simili. Il Telethon Italiano viene fondato nel 1990 da Susanna in collaborazione con l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per promuovere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, per cercare una cura alla malattia del figlio. Con i fondi raccolti (10 216 067,01 €), grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID usando un’efficace terapia genetica sviluppata da dei dottori. Dal 1990, la Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 592 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.700 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e 526 malattie genetiche rare studiate. Sono oltre 14.200 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon. Le attività di ricerca svolte presso questi istituti, vengono selezionati ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori. La selezione di questi progetti segue la procedura “peer review”. Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell’ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione, che finisce nel finanziamento se ritenuto corretto.