Marco ha 6 anni, è affetto da aplasia ed è entrato 27 volte in sala operatoria. Adesso sta bene, in quanto nel dicembre scorso è stato sottoposto al trapianto di reni: il suo sogno più grande era incontrare Super Mario e fare un giro con lui sulla ruota panoramica di Genova, la città che lo ha ospitato in questi anni di cure. E così, ad inizio aprile, il Porto Antico di Genova si trasforma nel palcoscenico delle avventure di Super Mario e di Marco, pronti a vivere una giornata fantastica, entrando in prima persona nella trama del videogioco e completando i “livelli” fino ad arrivare a salvare la principessa Peach, imprigionata sulla ruota panoramica. Ma le sorprese non erano ancora finite: scesi dalla ruota, Marco con Super Mario hanno fatto tra gli applausi un ultimo giro per il Porto Antico sul Risciò.

Federica con la sua Chanel

Giacomo ha 7 anni ed  è il più piccolo di tre fratelli, tutti affetti dalla stessa malattia: la discondrosteosi. Quando è arrivato Byron, il tanto atteso gattino, la gioia è esplosa incontenibile nel giardino di casa decorato a festa. E adesso Giacomo guarderà al suo futuro da chimico con crescente ottimismo e inventerà la sua formula magica dell’immortalità… Federica, invece, ha 16 anni ed è affetta da leucemia linfoblastica acuta: nei lunghi periodi della malattia aveva espresso il desiderio di avere un avere un cucciolo da accudire, precisamente un Volpino di Pomerania Toy di colore bianco. Non le avevano detto nulla, ma solo di spostare una tenda: dietro c’era Chanel che si è immediatamente accoccolata tra le sue braccia mentre la commozione prendeva tutti quelli che, a causa delle restrizioni Covid, seguivano l’incontro in videochiamata. Lucrezia, di 7 anni, da tempo combatte con il medulloblastoma. La sua breve esistenza è costellata di interventi, terapie, complicanze e trasferimenti. Dopo tanti interventi e cure invasive le servivano nuove energie per tornare a casa, nella sua Sicilia, lasciandosi alle spalle le paure e il dolore. Un barboncino toy era il suo desiderio per far risplendere la luce nel suo cuore. L’ha chiamata Luna, cioè “luce riflessa”.

Lucrezia con Luna

Giada, 14 anni, è invece alla prese con la leucemia linfoblastica acuta. Il papà e la mamma, entrambi infermieri, si sono trovati con la loro bambina catapultata all’improvviso da scuola all’ospedale e sono rimasti sempre accanto a lei, cercando di capire come aiutarla nella sua sofferenza. Giada si è sempre fatta coraggio e, vincendo la sua naturale timidezza, aveva confidato che per lei era importante sentirsi come le sue coetanee e tutte le sue amiche avevano uno smartphone per chattare, videochiamare, fotografare. Anche lei lo desiderava tantissimo, le sarebbe piaciuto che fosse colorato, magari viola, il suo colore preferito. E poi aveva aggiunto che da grande vorrebbe fare l’estetista e che ama i trucchi e tutta la cosmesi. E così un bel giorno, a sorpresa,  è stata accompagnata in uno di quei grandi e affascinanti negozi di profumeria, dove è stata accolta come una vera star e che è stato aperto solo per lei. Lì è stata truccata da una make-up artist che le ha insegnato le basi del make-up e i segreti del mestiere e, al termine della sessione di trucco, è arrivata la sorpresa tanto attesa: ha ricevuto vari pacchettini, contenenti diversi accessori e  anche il tanto desiderato smartphone.

Sono soltanto alcuni dei “miracoli” realizzati da Make-A-Wish (letteralmente “Adotta un desiderio”), organizzazione no profit riconosciuta giuridicamente dalla Stato Italiano, che realizza i desideri di bambini e ragazzi di età compresa tra i 3 e i 17 anni, affetti da gravi patologie per portar loro gioia, forza e speranza. Make-A-Wish® Italia, operativa dal 2004 con sede a Genova e un ufficio a Milano, è presente su tutto il territorio nazionale, attraverso un network di oltre 250 volontari attivi e riceve segnalazioni dai più importanti ospedali pediatrici del nostro Paese. L’appartenenza ad un’Organizzazione globale, come quella di Make-A-Wish® Foundation International, permette la massima efficienza anche per i desideri più complessi e in tutti i Paesi del mondo. “Un desiderio che diventa realtà crea forza, speranza, cambia la vita a un bambino affetto da una grave malattia – sottolieano convinti i tanti volontari che anima l’associazione -. E’ provato che un desiderio realizzato produce un’incredibile impatto emotivo sul bambino e l’intera famiglia, lo stimola a guardare avanti con speranza e lo aiuta a combattere con più forza contro la malattia”.

Giorgio Foglia

Ma ci sono altre importanti realtà che operano nel settore. A Parma da qualche anno è attivo il progetto “Ambulanza dei Desideri”. L’obiettivo del servizio – che s’ispira all’esperienza della Stichting Ambulance Wens, più nota in inglese come Ambulance Wish Foundation, fondata in Olanda nel 2006 da Kees Veldboer, un autista di ambulanze di Rotterdam – è  di sostenere le famiglie, che spesso non hanno possibilità e mezzi per a realizzare i desideri dei propri cari, quando questi si trovino in condizioni di salute che non permettano loro di andare dove desiderano. Per esempio, visitare un museo o la mostra dell’artista preferito, assistere di persona alla partita della squadra del cuore, ascoltare il mare per l’ultima volta. Il viaggio è gratuito e viene effettuato su mezzi opportunamente attrezzati per il trasporto di malati disabili  e con la presenza di una squadra di volontari adeguatamente formati all’assistenza sanitaria.

Il primo viaggio dell’Ambulanza dei Desideri è stato realizzato nell’ottobre 2017: il parmigiano Giorgio Foglia, 56 anni e dieci con la sclerosi multipla, ha coronato il suo “desiderio antico”, cioè visitare il campo di concentramento di Auschwitz, successivamente raccontato nel docufilm “Desiderio antico. Viaggio ad Auschwitz: la vita rende liberi”, curato da Alberto Rugolotto con la collaborazione giornalistica di Giuseppe Milano.

Giorgio Foglia in viaggio per Auschwitz

Ex imbianchino ormai “forzatamente pensionato”, come lui stesso racconta nel documentario, Giorgio non ha scelto di visitare il celebre campo di concentramento solo per la sua importanza storica ma per le profonde affinità con la propria condizione: il suo è stato innanzitutto un viaggio interiore. Parlando della sclerosi multipla che lo affligge, Giorgio la paragona a una prigione, una “corazza che mi intrappola, una non-presenza. Ogni giorno sento che qualcosa scivola via senza che io possa fare nulla”.

“Mi sembra incredibile – aggiunge – che tutto questo sia realtà. Da fantasia sussurrata è cresciuta, diventando molto, molto più grande di me. Davanti alla grandezza di questo progetto mi rendo conto di aver fatto poco. Io ho dato solo la mia malattia. Tutti dovrebbero fare un viaggio come quello che ho fatto io. Ma soprattutto, vorrei che ‘Desiderio antico’ sia fatto vedere nelle scuole”.

C’è bisogno di aggiungere altro? Sinceramento no.

Buona domenica.