PALERMO – Alcuni anni fa Laura Marsala, una signora dagli occhi nocciola e dallo sguardo sereno, sempre sorridente, era per la sottoscritta solo la mamma di Gabriele, compagno ‘speciale’ di suo figlio Riccardo negli anni della scuola media: Riccardo e Gabriele condividevano allora, oltre alle lezioni scolastiche, feste di compleanno e partite di pallavolo. Poi le strade dei ragazzi si erano divise. Ma con Laura, grazie ai social e alla frequentazione della stessa stazione della metropolitana, non ci si è perse di vista. Da quasi un decennio, a Palermo, Laura Marsala è presidente di Punto di Partenza: un’associazione che si occupa, in collaborazione con gli operatori del Settore Salute Mentale, della promozione della salute e della tutela delle persone con disagio psichico, perseguendone la riabilitazione e l’inclusione socio lavorativa. Ecco come Laura presenta la sua significativa esperienza.

Quali percorsi l’hanno portata all’associazione Punto di Partenza?

“Gabriele, uno dei miei tre figli, è un ragazzo autistico. Finché ha frequentato la scuola media e l’Istituto d’arte, ha potuto fruire di stimoli, opportunità formative e di incontro. Ma quando i ragazzi come lui diventano grandi ed escono dal circuito scolastico c’è il vuoto… Gabriele, dopo la scuola superiore, per qualche anno, ha avuto l’opportunità di frequentare un centro diurno, ubicato all’interno del Policlinico ‘Paolo Giaccone’ di Palermo, centro voluto fortemente dallo psichiatra professore Antonio Francomano. Poi, quando è andato in pensione, nessuno ha raccolto la sua eredità e il centro è stato chiuso. E, purtroppo, attualmente per le persone maggiorenni con sindrome autistica, a Palermo e provincia non esiste alcun servizio. C’era il progetto ‘Autismo 02’, avviato nel 2017, che prevedeva attività individuali e di gruppo, ma si è interrotto a settembre del 2022. Questo è un dramma, specie per le famiglie meno abbienti che non possono permettersi di pagare terapisti e/o centri privati. L’associazione ‘Punto di Partenza’ colma un vuoto. Intanto, quando si scopre che il proprio figlio ha una disabilità psichica, ci si sente soli e si sente l’esigenza di condividere paure e preoccupazioni, oltre che con i propri familiari, anche con chi sta vivendo la tua stessa esperienza. Ti senti compresa, ascoltata e chi è più avanti nel percorso riabilitativo può consigliarti. L’esigenza di ascolto e di aiuto cresce quando il proprio figlio con disagio psichico diventa adulto”.

Provi a presentare l’associazione che presiede da dieci anni?

“Nata nel gennaio 1996, ‘Punto di Partenza’ è la più antica associazione palermitana di genitori con figli con disagio psichico. Attualmente ha circa trenta soci, e quindi una trentina di famiglie che gravitano al suo interno. L’associazione fa parte della Consulta Dipartimentale per la Salute Mentale dell’ASP 6 e del Coordinamento regionale per la Salute Mentale. Mio marito e io ne facciamo parte da oltre un decennio. Lo scopo fondamentale è sostenere le famiglie che hanno familiari con disagio psichico: in particolare, assumerne la tutela sociale qualora subiscano la violazione di un proprio diritto; chiedere poi la piena attuazione della legislazione vigente e costruire le condizioni che consentano anche ai soggetti ‘fragili’ di consolidare la propria personalità e di compiere in autonomia alcuni percorsi sociali; promuovere infine una cultura della salute basata sulla creazione di spazi per rimuovere gli ostacoli che emarginano le persone con disagio psichico. Da presidente dell’Associazione – lo sono diventata nel 2014 quasi per caso – ho cercato di portare avanti questi obiettivi, lottando spesso contro mulini a vento e cercando di tenere dentro di me lo scoraggiamento e il senso di impotenza che a volte mi affliggono, per evitare di ‘contagiarli’ agli altri genitori. Spero che a fine anno, quando scadrà il mio secondo mandato, qualche genitore di buona volontà raccoglierà il testimone”. 

Quali, dunque, i punti di forza e, eventualmente, quelli da migliorare?

“I punti di forza sono proprio le famiglie che si sostengono a vicenda. Se c’è un momento di crisi, c’è sempre qualcuno pronto a intervenire.  E i ragazzi sanno essere meravigliosi, perché sinceri, accoglienti, solidali e privi di qualsiasi sentimento negativo. I punti da migliorare sono quelli di credere realmente che l’unione fa la forza e che non bisogna mai smettere di lottare per i diritti dei ragazzi. C’è molta rassegnazione e a volte sconforto, specialmente quando, accanto ad un adulto con disagio psichico, è rimasto solo un genitore, magari anziano, a supportarlo…”.

C’è qualche esperienza particolare che va raccontata?

“Ce ne sarebbero molte: tante passeggiate, tanti pranzi fatti assieme… Persino delle vacanze organizzate con successo tra i ‘ragazzi’ (adulti in verità) autistici, schizofrenici o borderline e i loro familiari. Voglio accennare, in particolare, a un supporto dato a tre nuclei familiari dove è presente un solo genitore, che si trovano a gestire figli che manifestano il loro disagio soprattutto a casa, mentre riescono a calmarsi e rilassarsi se trascorrono del tempo con altre famiglie dell’associazione e così anche i genitori di questi ragazzi, possono concedersi un momento di respiro. Inoltre, come presidente, ricevo tante richieste di chiarimenti e di aiuti: recentemente mi ha chiamato da un paesino siciliano dell’interno una persona che soffre di depressione cronica. Nella sua Asp di riferimento lo psicologo è stato rimpiazzato dopo tre anni e può vedere i pazienti solo a distanza di parecchi mesi tra una seduta e l’altra. E purtroppo questa persona non può permettersi uno psicologo a pagamento: gli ho indicato la possibilità di ricorrere a un professionista on line, con tariffe più contenute. Così questa persona ha potuto essere seguita”.

Quali legami ha Punto di Partenza con altre associazioni cittadine?

“Da qualche anno le associazioni di familiari si sono messe in rete creando un’associazione denominata ‘Famiglie in rete’, a cui aderiscono le associazioni di familiari di persone con disagio psichico. L’idea è partita dall’iniziativa della presidente di un’associazione siciliana, ma ora ‘Famiglie in rete’ ha varcato i confini della Sicilia e ne fanno parte associazioni o singoli soci di 16 regioni. Inoltre, fa parte dell’associazione di II livello “Si può fare”, insieme ad altre strutture di familiari, utenti, operatori sanitari in pensione e cooperative che operano nel campo della salute mentale. Questo ci rende più forti nelle nostre battaglie per difendere i diritti dei nostri familiari nella società e davanti alle Istituzioni”.

E i legami con l’ASP e gli operatori della salute mentale a Palermo?

“Per quanto riguarda l’ASP, nonostante sia prevista dal Piano Strategico per la Salute mentale del 2012, solo da qualche anno è stata ricostituita la Consulta Dipartimentale per la salute mentale, attraverso la quale le associazioni impegnate in questo ambito, tra cui la nostra, cercano un confronto collaborativo e costruttivo con gli operatori dell’ASP. Come si sa, i familiari delle persone con disagio psichico nella Consulta hanno solo un ruolo consultivo, possono dare indicazioni e pareri che non sono vincolanti per l’ASP. Ma è sempre importante esserci e avviare un confronto e un dialogo”.

Cosa chiede, infine, come presidente di Punto di Partenza, alla politica locale e nazionale?

“Chiediamo che ci sia maggiore attenzione per i problemi della salute mentale. I nostri ragazzi hanno bisogno di servizi efficienti: in particolare di visite mediche in tempi adeguati, sedute di psicoterapia con frequenze ravvicinate, senza dover rimanere in lista d’attesa per mesi e mesi, attività socio-sanitarie che favoriscano il reinserimento nella società, comprese attività lavorative per coloro che hanno capacità lavorativa residuale. Chiediamo inoltre che vengano coperti al più presto i posti che si sono resi vacanti nei Dipartimenti di salute mentale a seguito dei numerosi pensionamenti. C’è forte carenza di personale. Mancano figure come medici, psicologi, assistenti sociali e terapisti della riabilitazione psichiatrica, un’importante figura di collegamento tra lo psichiatra e l’utente. Un altro problema che crea grosso disagio alle famiglie è la carenza dei Centri diurni. Molti sono stati chiusi e quei pochi che rimangono, funzionano con grande difficoltà e per poche ore alla settimana. Nonostante gli slogan, si fa ancora poco per l’integrazione e l’inclusione nella società delle persone con disagio psichico. Davvero pochissimo per dare loro autonomia e, nei casi in cui è possibile, anche un lavoro. Le persone, con patologie psichiatriche, sono davvero felici, quando possono lavorare e la loro salute mentale ne beneficia”.

Grazie di cuore a Laura per il suo resoconto, puntuale e accorato. Ci si augura che le Istituzioni sanitarie e politiche raccolgano le richieste dell’associazione Punto di Partenza e mettano in campo le risorse necessarie per l’integrazione e il benessere delle persone con disagio psichico.

Maria D’Asaro