di Salvatore Bini, classe 3^D – Telethon nasce nel 1990 ascoltando l’appello dei familiari di alcuni pazienti affetti da distrofia muscolare, una delle oltre 571 malattie genetiche rare su cui dal 1990 finanziamo progetti di ricerca meritevoli, promettenti e lungimiranti. A pochi mesi dalla prima maratona sulle reti Rai che raccoglie oltre 20 miliardi di lire, parte il primo bando di finanziamento alla ricerca con cui sono stati finanziati quasi 100 progetti sulla distrofia muscolare. Abbiamo attivato da subito rigorosi criteri di valutazione volti a valorizzare il merito del ricercatore e a premiare il potenziale di ogni progetto. Nel 1994 Telethon fonda l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) per dare alla ricerca sulle malattie genetiche un punto di riferimento certo e la garanzia di un lavoro costante nel tempo. L’Istituto, diretto da Andrea Ballabio, si occupa di diagnosi, prevenzione e trattamento delle malattie rare. Nel 1996 Telethon fonda a Milano l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) e decidiamo di investire su una tecnologia innovativa che dà la possibilità di correggere gli errori del Dna alla base di molte malattie. Telethon può raccontare il viaggio di ogni euro che arriva nei nostri conti correnti. La nostra trasparenza è stata premiata nel 2001 con l’oscar di bilancio, che viene assegnato alle organizzazioni che sono distinte per la comunicazione Nel 2020 Fondazione Telethon, Ospedale San Raffaele e l’azienda produttrice, Orchard Therapeutics, annunciano il via libera in Europa di Libmeldy, la prima terapia genica al mondo per una rara e gravissima malattia neurodegenerativa di origine genetica: la leucodistrofia metacromatica. Il successo è frutto di un percorso iniziato oltre 15 anni fa all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) di Milano.